“ปัจจุบัน มีความล่าช้าอย่างมากในการเข้าถึงการรักษาโรคหายากใน Medicaid” Michael Egingผู้อำนวยการบริหารโครงการ Rare Access Action ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มุ่งเน้นการเข้าถึงผู้ป่วยหายาก อธิบาย “การบำบัดที่หาได้ยากอาจเผชิญกับความล่าช้าอย่างมากเนื่องจากการทบทวนของ Medicaid ซึ่งอยู่ในช่วงระหว่าง 90 วันถึง 24 เดือนหรือมากกว่านั้น คำแนะนำของ MACPAC จะยังคงมีแนวโน้มของความล่าช้าต่อไปโดยเป็นค่าใช้จ่ายของผู้ป่วยหายากที่
ต้องพึ่งพาโปรแกรมสำหรับการรักษาและการดูแลของพวกเขา “
ตามที่คณะกรรมาธิการได้ระบุไว้ในระหว่างการอภิปรายเกี่ยวกับบทบัญญัติ คำแนะนำดังกล่าวจะเป็นอันตรายต่อการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย วิธีการของ MACPAC นี้ไม่สอดคล้องกับความตั้งใจของ Accelerated Approval Programการรักษาที่ได้รับการอนุมัติอย่างรวดเร็ว
มีความสำคัญต่อผู้ป่วยที่หายาก เนื่องจากพวกเขามักจะพึ่งพาเป้าหมายใหม่สำหรับการวิจัยทางคลินิก และประชากรผู้ป่วยที่มีขนาดเล็กต้องการความคิดสร้างสรรค์โดยนักวิจัยและหน่วยงาน อย่างไรก็ตาม เส้นทางการอนุมัติแบบเร่งรัดไม่ใช่การอนุมัติแบบทดลอง ตามที่ MACPAC ยืนยันในคำแนะนำของพวกเขา เป็นการอนุมัติที่เข้มงวดซึ่งกำหนดให้องค์การอาหารและยาค้นหายาที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพสำหรับการใช้งานตามวัตถุประสงค์ การอนุมัติแบบเร่งช่วยให้ FDA ยอมรับข้อมูลประเภทอื่นจากการอนุมัติยาแผนโบราณ
RAAP จะพยายามต่อไปในการให้ความรู้แก่ผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย ตลอดจนมีส่วนร่วมโดยตรง
กับ MACPAC และสภาคองเกรสเกี่ยวกับความสำคัญอย่างยิ่งยวดของ Medicaid ทั้งสองที่ให้การเข้าถึงการรักษาที่หายากโดยได้รับการอนุมัติจาก FDA เช่นเดียวกับการใช้เส้นทางการอนุมัติแบบเร่งรัด
RAAP หรือ Rare Access Action Projectเป็นการรวมตัวกันของวิทยาศาสตร์เพื่อชีวิตและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียของผู้ป่วยที่สำรวจแนวทางแก้ไขนโยบายที่สร้างสรรค์เพื่อแก้ไขปัญหาเชิงโครงสร้างในการเข้าถึงและความครอบคลุม ลำดับความสำคัญของเราคือการช่วยให้ผู้ป่วยโรคหายากสามารถเข้าถึงการดูแลและการรักษาที่พวกเขาต้องการ RAAP
เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ลงทะเบียน 501 c4หนึ่งของโครงการริเริ่มสนับสนุนที่ยั่งยืนของ The Trevor Project เพื่อปลูกฝังความตระหนักของสาธารณชนและการยอมรับประสบการณ์ของคนข้ามเพศและคนที่ไม่ใช่ไบนารี ส่งเสริมข้อความสนับสนุนและความรักที่มีต่อคนหนุ่มสาวที่มีอัตลักษณ์เหล่านี้ และท้ายที่สุดก็พยายามยุติการฆ่าตัวตายในหมู่คนหนุ่มสาว LGBTQ
แนะนำ สล็อต666 pg
